Amanda Amaral, de 23 años, de Bahía, sufre de esclerodermia sistémica, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a dos de cada 100,000 personas.

«Tenía 14 años cuando tuve los primeros síntomas de esclerodermia sistémica», dice la joven, que escuchó a los médicos decir que no tenía más de 18 años.

En unos pocos meses, su piel estaba manchada y magullada, sus dedos se retrajeron, su cabello y dientes se cayeron. «Empecé a ponerme todo púrpura en el frío, tenía una inmunidad extremadamente baja y tenía un fuerte dolor en las articulaciones». La situación empeoró rápidamente y necesitaba una silla de ruedas para moverse, pesaba 25 libras y entró en depresión.

Según la reumatóloga Ana Luíza Sella, el diagnóstico de esclerodermia sistémica es poco frecuente y afecta aproximadamente a dos de cada 100.000 personas, principalmente mujeres. Además, la causa de la enfermedad aún se desconoce, no tiene cura y genera una disfunción en el sistema inmunitario del paciente que compromete el tejido conectivo, responsable de mantener el cuerpo.

  • La joven no tuvo síntomas de la enfermedad hasta que tuvo 14 años. Foto: Archivo personal / Amanda Amaral

«Esta enfermedad puede afectar la piel del paciente, el sistema musculoesquelético e incluso algunos órganos como el corazón, los riñones y los pulmones», explica el médico y profesor de la Pontificia Universidad Católica (PUCPR) de Londrina, Paraná.

En el caso de Amanda, los síntomas le dificultaban la respiración, ver que su piel se ponía rígida y sus manos perdían movilidad. «Hoy solo puedo mover mis pulgares, pero me adapté y puedo preparar pasteles y dulces decorados para fiestas», dice la dulzura, que publica una foto de todas sus creaciones en Instagram. «Lo hago con mucho cariño, y los pasteles son hermosos y deliciosos», dice.

Según ella, el trabajo es una de las formas en que encontró para superar la enfermedad y aceptar su condición física. “Desafortunadamente, la gente mira mucho su aspecto y eso me ha influenciado mucho. Caí en la depresión y solo estaba encerrada en la casa”, recuerda la joven, que incluso dejó de asistir a la escuela debido a los comentarios maliciosos de sus colegas.

La pastelera de 23 años solo mueve los pulgares, vive con mucho dolor y ve en cada pastel un sinónimo de superación. Foto: Archivo personal / Amanda Amaral

Sin embargo, algunas conversaciones por internet con Deyverson Souza Silva, de 20 años, de Bahía, cambiaron su rutina. Muy considerado, el joven se convirtió en un gran amigo de Amanda a partir de julio de 2016, y los dos comenzaron a caminar juntos. “También hablamos por horas por teléfono y él me hizo sentir muy bien. Luego, en unos meses, me pidió que saliera y acepté”.

Deyverson sabía que a su novia le gustaba cocinar y la animó a preparar pasteles y dulces para fiestas. Después de unos meses, decidieron casarse y Amanda estaba decidida a preparar toda la comida, decoración y detalles para la celebración con 20 invitados. “Era solo la familia. Algo muy simple porque no tenemos condiciones financieras ”, explica.

Deyverson animó a Amanda a hornear pasteles y le propuso matrimonio. Foto: Filipe Oliveira

Regalo de boda

Pero un artículo de la fiesta tendría que ser hecho por otra persona: el maquillaje de la novia. Temerosa de casarse con las aparentes imperfecciones en su rostro, Amanda comenzó a investigar buenos maquilladores locales y encontró al profesional que estaba buscando.

«Su trabajo fue maravilloso y pregunté el precio por curiosidad porque no podía pagarlo«, dice. Durante la conversación con el maquillador, la joven contó su historia y le explicó la enfermedad.

“Dije que tenía miedo de verme como un fantasma en mi boda y, para mi sorpresa, me regaló el maquillaje para la boda civil. ¡No lo creía!

Además de ofrecer su trabajo gratis, la maquilladora Tays Guerra publicó en sus redes sociales una foto que revela el «antes y el después» de Amanda y la alaba. “Ella no sale sin maquillaje y, con su permiso, publicó esta foto para que sepas la princesa que es. El maquillaje es solo un punto culminante”, escribió la profesional en su Instagram.

La publicación recibió más de 5,000 « me gusta » y, en cuestión de días, varios profesionales locales se contactaron con Amanda para trabajar en su fiesta de bodas gratuita el 9 de marzo. “Gané sesión de fotos, decoración religiosa y de fiesta, pasteles, dulces, cenas, masajes, hotel, peinado, otros maquillajes, todo. ¡Y fue muy, muy hermoso! ”, Dijo emocionada.

Incluso con las manos atrofiadas por la enfermedad, Amanda hace pasteles decorados: «Me levanto todos los días para trabajar y continuaré haciéndolo». Foto: Archivo personal / Amanda Amaral

La repercusión también llevó a Amanda a obtener más de 13,000 seguidores de Instagram que la alientan y esperan que reciba tratamiento para la esclerodermia sistémica.

“Sé que soy una inspiración para ellos. Entonces, incluso con mis manos atrofiadas, me levanto listo para trabajar todos los días y continuaré haciéndolo con la cura, o no ”, dice la joven, que sueña con tener su propia casa y tener hijos.

«Hoy vivimos de alquiler y ni siquiera tenemos televisión, pero estamos luchando por tener nuestras pequeñas cosas y queremos ver crecer a nuestra familia».

Foto: Rachel Pinto/Acorda Cidade

El tratamiento

Según la doctora Ana Luíza Sella, ya existen medicamentos en Brasil para controlar la esclerodermia sistémica, prevenir sus síntomas y aumentar la vida útil de los pacientes. Además, informa que un nuevo tratamiento de trasplante de células madre podría ayudar a personas como Amanda.

«Estos estudios se están llevando a cabo en todo el mundo y prometen la reversión de la fibrosis de la piel, la estabilización de la función pulmonar y la mejora de la calidad de vida del paciente», informa.

Sin embargo, el joven bahiano sabe que está lejos de obtener la cura. «Muchos médicos en mi ciudad ni siquiera saben acerca de mi enfermedad, así que solo trato algunos síntomas aquí», dice la niña, a quien le gustaría tener un seguimiento médico adecuado.

Foto: Felipe Oliveira

Hasta ahora, dice, solo un nutricionista y un dentista le han ofrecido acompañarla. “No sé lo que sucederá en el futuro, pero ya estoy muy feliz porque necesitaba cuidar la nutrición y la inflamación que ocurre cuando se me caen los dientes. Será muy bueno y solo tengo que agradecer”, concluye.

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